/

Duchenne, un mal que urge no desatender

Actualizado el 30 julio, 2021

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una condición genética caracterizada por debilidad muscular que va progresando con la edad. Este afecta a entre uno de cada 3,500 a uno de cada 5,000 niños varones, a nivel global.





Si no es tratado adecuadamente, las consecuencias son fatales y la expectativa de vida se reduce a apenas 15 a 20 años. Sus síntomas incluyen el retraso psicomotriz, las caídas frecuentes, dificultad para levantarse, correr o subir escaleras, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y en algunos casos, trastornos del aprendizaje.

Mira además: Minsa: vacunación no se ha reprogramado


En el Perú, lamentablemente, no existe acceso a medicamentos de nuevas tecnologías que podrían mejorar la calidad de vida de sus pacientes y aumentar su esperanza de vivir. En otros países de la región ya han sido aprobados medicamentos específicos para los pacientes con Duchenne y las entidades de salud de estos países los adquieren.

“La pandemia afectó gravemente a las personas con Duchenne. Los hospitales suspendieron las citas presenciales y los pacientes no pudieron continuar con los controles médicos de distintas especialidades a los que deben asistir cada tres a seis meses dependiendo de cada caso.

El confinamiento los afectó emocionalmente y el no poder realizar una vida social, en algunos casos, pueden caer en depresión”, explica Maribel Bejarano, directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú. Bejarano explica que para todo padre es muy doloroso recibir un diagnóstico de Duchenne.

Mira además: Bono 700 servirá para reactivar la economía

Recomienda tener apoyo psicológico constante tanto para el paciente como para los padres de familia. Además, de conversar con la institución educativa del niño(a) para que adecuen los espacios según las limitaciones físicas que se generen y entre todos apoyar al paciente a salir adelante en su aprendizaje y desarrollo social.

Los padres de familia se han organizado en la Asociación Duchenne Parent Project Perú para generar mayor visibilidad a la enfermedad y hacer escuchar su pedido al Poder Judicial y a EsSalud. Si tienes la voluntad de apoyarlos, puedes firmar esta petición en www.change.org.

Nota Anterior

A viajar pero bien seguros

Siguiente Nota

"Voy a ser un 'cachaco' regia ya estoy ensayando con mi escoba", dijo la 'Uchulú'

Lo último de ACTUALIDAD